你听说过“折叠人”吗？顾名思义，指的是被折叠起来的人。

我们先来看一组图片：

你可能很难想象这竟然是同一个人。他的名字叫李华，是国内首例“3-on折叠人”，这在全球也是十分罕见的情况。

他之所以会成为“折叠人”，真正的元凶就是强直性脊柱炎，李华曾经是最严重的病人之一，今天我们就来讲一讲关于李华的故事。

一、折叠人的20年：身体被敲断了4次，最终看到蓝天

1、噩梦的开端

18岁前的李华，心怀梦想，然而18岁到来，迎来的却是恶魔的“诅咒”。那年，他患了一种“离奇”的病。

一开始，李华只是觉得膝盖疼痛，去村里的诊所看，被诊断为关节炎，以为只要打个消炎针就没事。怎想这症状就没断过，病情反复，症状还开始并向上半身扩散。

27岁，李华颈部开始折叠，他感觉有一股无名的力量，狠狠地压着的他的脖颈，让他无法抬头；

29岁，李华再也抬不起头了；

30岁，他整个上半身逐渐弯曲；

33岁，身体弯曲到90度；

35岁，面部被挤压到距离大腿不到2公分。

从18-46岁，他一直“低着头做人”，身体也渐渐“石化”，28年的时光，他只能窝在家里，生活无法自理，靠着母亲日日夜夜的照顾着。

2、曙光的来临

治疗李华的难度堪比攀登珠穆朗玛峰，而幸运的是，李华等到了一群“登峰”人。

在病友群里，李华了解到深圳大学总医院的陶惠人教授或许可以帮助自己康复，于是在家人陪护下，他从湖南辗转来到深圳。

看完片子后，陶教授判断，手术与否，李华都可能面临极高的截瘫甚至死亡的风险。李华母亲则表示，如果治不好，自己百年后，又有谁来照顾他？

面对李华的骨骼扫描图，陶教授深感其手术难度堪比爬上珠穆朗玛峰。

陶教授和他的团队用了两个星期反复斟酌，制定了方案，计划里，李华需要进行4次手术，且每一次环环相扣，容不得丝毫差错。

第一次手术，将两侧股骨打断，拉开李华脸部和大腿距离，使接下来脊柱手术成为可能；

第二次手术，要截断胸腰椎，让李华可以直起身板，抬起头来；

第三次手术，矫正腰椎后凸畸形，将折叠的李华完全“打开”；

第四次手术，进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为可能。

每一次手术，都是与死神擦边的距离，尤其是做截骨手术，必须在毫厘之间操作精准。如果伤及脊髓神经，就可能导致高位截瘫，若是损伤了椎动脉血管，造成大出血。

幸运的是，最终手术顺利完成，李华颈椎打进了22根钉子，时隔28年，他终于站立了起来！

终于变直了的李华，开始了自己的重生之路。如今，李华每天坚持做着复健，渐渐地他可以立洗漱、吃饭、上厕所，回归正常的生活。看着眼前的儿子，李华母亲不禁落下泪来。

二、“不死的癌症”：强直性脊柱炎

强直性脊柱炎是一种以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要特点的炎症性疾病。

据相关数据统计，我国大约有400万强直性脊柱炎患者，其主要侵犯骶髂关节和脊柱，并可不同程度累及周围关节、内脏系统，该病具有病程长、后期发病重、难治疗等特点，被称为“不死的癌症”。

关于强直性脊柱炎的病因，明确并未明确，推测与遗传因素有关，研究发现携带人类白细胞B27基因的人患病风险会明显升高。

强直性脊柱炎之所以称为“强直”，是因为该病发展到晚期，会使关节融合在一起，导致失去互动性。

脊柱融为“一根骨头”，无法弯曲，最终出现脖子转不动、手臂抬不起、背也挺不直的状况，有的还会影响其他系统的健康，如造成眼部、心脏、肺部和神经系统病变等。

三、身体出现4个异样，尽早就医检查

强直性脊柱炎无法根治，但早期发现的话，可以对疾病发展进行控制，防止脊柱或关节变形，避免发展成残疾。

强直性脊柱炎起病隐匿，早期症状并不十分典型，可通过以下几个特点鉴别：

• 不明原因腰背痛持续3个月及以上；
• 夜间疼痛加剧，严重的可能会半夜疼醒；
• 早晨醒来背部僵硬，运动后可缓解；
• 除了腰背疼痛，四肢的一些大关节也会有疼痛感。

当怀疑强直性脊柱炎时，需进行血液生化检查、免疫学检查等常规检查，以及X线、核磁共振、CT等影像学检查来诊断。

在过去，治疗强直性脊柱炎主要依靠非甾体抗炎药、皮质类固醇药物和抗风湿类药等传统药物。

近年来，不少创新药出现，目前以全人源白介素-17A抑制剂等为代表的生物制剂，能有效缓解症状，控制炎症，是一类创新靶向生物药剂。

对于病情严重的患者，还可以通过手术治疗有效改善生活质量。

强直性脊柱炎早诊早治是关键，年轻人更要关注自己身体，不要轻易忽视腰酸背痛的信号。

参考资料：

[1]《做了4次惊险手术，他终于变直了。》.视觉志.2020-11-04

[2]《年轻人腰背疼痛，不一定是腰突！警惕强直性脊柱炎》.武汉协和医院.2021-10-23

[3]《腰背痛总不好，一定要警惕这种病！》.中山大学附属第六医院.2021-04-23

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